Association Loi 1901, reconnue d'intérêt général, Rosa Mouv est née du constat exprimé par les patients et les soignants, d'un manque de prise en charge globale et d'accompagnement dans le parcours de soin en cancérologie.
L’association a été fondée en 2017 sous l’impulsion de patients accompagnés de professionnels de santé.
Construite main dans la main avec les patients touchés par le cancer, Rosa Mouv vise à les accompagner dans la réduction des effets secondaires des traitements, la reprise de la confiance en soi et l’optimisation des chances de rémission.
Qui sommes-nous ?
Rosa Mouv est une association de soins oncologiques de support dédiés aux patients atteints de cancer. Dispensés en hôpital ou en ville, les soins de support s’ articulent autour de l’activité physique, l’accompagnement psycho-émotionnel et nutritionnel. Ils font partie intégrante de la prise en charge du cancer tout au long du parcours.
La mission de Rosa Mouv est de développer et faciliter l’accès aux soins oncologiques de support pour les patients touchés par un cancer en ville ou à l’hôpital, au plus proche de leur domicile ou du lieu de leurs traitements.
L’objectif principal est d’accompagner dès le diagnostic tous les patients, femmes, hommes, quelle que soit la localisation tumorale, en leur proposant ces soins de support reconnus pour améliorer la tolérance des traitements et la qualité de vie, et en réduisant les séquelles des traitements à moyen et long terme.
Rosa Mouv s’attache également à l’accompagnement des aidants et des proches et à la
sensibilisation aux bénéfices thérapeutiques et prophylactiques des soins oncologiques de support.
Les plus de Rosa Mouv pour les patients :
- La qualité de vie du patient à tous les stades de son parcours
- Un bilan personnalisé et un accompagnement selon les besoins
- L’accès aux soins pour tous, également pour les patients en situation de précarité personnelle ou financière
- Un groupe de bénévoles motivés, pour la plupart des patients ayant bénéficié de soins de support.
Les activités proposées par Rosa Mouv couvrent une large offre de soins et d’accompagnement, complémentaires du traitement médical spécifique, dispensée par des intervenants qualifiés en oncologie.
Les programmes sont proposés dans plusieurs lieux en ville ou à distance et dans les hôpitaux ou instituts de soins partenaires, et articulés autour de :
- l’activité physique adaptée,
- l’accompagnement diététique et nutritionnel,
- l’accompagnement psychologique,
- l’accompagnement social, familial et professionnel,
- les conseils d’hygiène de vie,
- le soutien psychologique des proches et des aidants.
A l’hôpital en particulier, Rosa Mouv collabore avec les services d’oncologie des hôpitaux de Paris ou de la périphérie dans le cadre des programmes d’accompagnement de patients en début ou en cours de traitement. Rosa Mouv propose ses activités à l’Institut Curie Paris et Saint-Cloud, Groupe Hospitalier Paris Saint Joseph, l’Hôpital Européen Georges Pompidou et à l’Hôpital Foch (Maison de soins de support Institut Line Renaud).
Aujourd’hui, nous avons besoin de vous et de vos dons pour permettre à l’association de proposer au plus grand nombre de patients, et à ceux en difficulté financière, de bénéficier des programmes d’accompagnement en soins de support. Chaque don est important car il va directement et uniquement à l’aide aux patients, notre association fonctionnant exclusivement sur le bénévolat et les dons pour financer les programmes
=> Faites un don à Rosa Mouv
Les patients au cœur de notre projet : pour eux et avec eux.
C’est l’écoute des besoins des patients qui est à l’origine de cette formidable aventure humaine qu’est Rosa Mouv et que nous continuons de faire grandir avec eux.
Accompagner les patients atteints de cancer dans leur parcours de soins, leur apporter des outils pour atténuer les effets secondaires des traitements et se reconstruire, sont les intentions de Rosa Mouv.
La clef reste la communication avec les patients, pour un parcours de soin personnalisé et optimal.
Notre objectif :
Que les soins de support soient plus largement proposés et recommandés par les professionnels de santé et connus des patients, le plus en amont possible de leur parcours de soins et de la manière la plus personnalisée qui soit.
Les 20 bénévoles de Rosa Mouv y contribuent pleinement aussi et nous ont insufflé leur énergie communicative pour assurer le quotidien et aussi préparer le futur. C’est l’une des grandes forces de Rosa Mouv dont le fonctionnement repose entièrement sur le bénévolat pour accompagner nos patients.
Nathalie Aymonier, Présidente de l'association Rosa Mouv
Agnès Heyraud, Vice-Présidente de l'association Rosa Mouv
Rosa Mouv s’appuie dans son fonctionnement sur plus de 20 bénévoles majoritairement d’anciennes patientes ou accompagnants de malades, disposant de solides compétences et expériences complémentaires, acquises en entreprise et dans la fonction publique, dans le médical et le social.
Les bénévoles permettent à l’association de mener à bien ses missions en prenant en charge les activités liées à :
- l’administration et l’organisation des activités patients en ville et dans les hôpitaux partenaires
- les finances et le juridique
- la communication (médias et réseaux sociaux, partenariats et événements de communication)
- les relations extérieures avec les institutions et la communauté médicale
- les projets stratégiques, la levée de fonds et les partenariats.
Appel à candidatures bénévoles
Nous avons toujours besoin de nouveaux bénévoles. Rejoignez Rosa Mouv !
Ecrire à rosamouv@gmail.com pour proposer vos compétences.
La gouvernance de l’association s’appuie sur :
- Le Bureau composé de membres permanents (présidente et vice-présidente, trésorière, secrétaire) qui prépare les délibérations du Conseil d’administration et veille ensuite à leur exécution ;
- Le Conseil d’Administration dans lequel sont représentés des patients et des bénévoles actifs ou retraités, et dont l’objectif est de proposer l’orientation stratégique envisagée pour l’association et de lui présenter les travaux réalisés ;
- L’ Assemblée Générale à laquelle l’ensemble des adhérents de Rosa Mouv est convié.
Tous les administrateurs et administratrices sont bénévoles.
Le Bureau de l’association Rosa Mouv :
- Nathalie Aymonier, Présidente
- Agnès Heyraud, Vice-Présidente
- Christine Declercq, Trésorière
- Isabelle Faillé, Trésorière adjointe
- Sylviane Gastaldo, Secrétaire
- Jean-Noël Lejal, Secrétaire adjoint
Le Conseil d'Administration de Rosa Mouv :
- Nathalie Aymonier, Présidente
- Agnès Heyraud, Vice-Présidente
- Christine Declercq, Trésorière
- Isabelle Faillé, Trésorière adjointe
- Sylviane Gastaldo, Secrétaire
- Jean-Noël Lejal, Secrétaire adjoint
- Séverine de Bazin, juriste
- Marion Degrand, référente praticiens et hôpitaux
- Christine Dejean, chargée du développement et des relations extérieures
Nous tenons également à remercier nos bénévoles « de l’ombre » qui nous apportent une aide précieuse pour faire exister Rosa Mouv : Clémentine pour les réseaux sociaux, Dorothée pour le site, Ferial pour les orientations stratégiques, Moncef pour sa plume et aussi Mairead, Paulette et Amaury dans l’aide à l’organisation interne et au recrutement de bénévoles.
L’offre de soins de support proposée par Rosa Mouv fait partie d’un panier de soins recommandé par les autorités de santé.
L’INCa (Institut National du Cancer) a défini un socle de soins de support considérés comme indispensables et composant le « panier des soins de support » .
Conformément à ce « panier », Rosa Mouv propose aux patients :
• l’activité physique adaptée,
• l’accompagnement diététique et nutritionnel,
• l’accompagnement psychologique,
• l’accompagnement social, familial et professionnel,
• les conseils d’hygiène de vie,
• le soutien psychologique des proches et des aidants.
Partie intégrante de la prise en charge du cancer
Les soins de support doivent être proposés dès le début de la prise en charge, pendant et après les traitements (l’après cancer), afin de permettre aux patients d’avoir une qualité de vie optimale. Ils ne sont ni secondaires, ni optionnels et font partie intégrante de la prise en charge du cancer.
Ils ont un effet bénéfique majeur sur les plans physique, psychologique et social, également dans le cadre de la reprise d’une activité professionnelle et contribuent ainsi au mieux vivre global.
Les soins de support prennent en charge les conséquences du cancer et de ses traitements, pendant le parcours de soin et au décours. Ils tiennent compte des symptômes physiques (douleur, fatigue...) mais également des symptômes psychiques (anxiété/dépression, image corporelle, estime de soi...) et des difficultés sociales.
Améliorer l’accompagnement en cancérologie
Rosa Mouv propose une prise en charge globale dès le début des traitements spécifiques du cancer, articulée autour de : l’activité physique, l’accompagnement psycho-émotionnel et nutritionnel. Ces propositions d'accompagnement sont élaborées en lien étroit avec les patients.
Ces soins de support sont complémentaires des traitements chirurgicaux et médicaux qui ne doivent pas être stoppés. En aucun cas, Rosa Mouv ne se substitue aux traitements spécifiques du cancer mais se positionne en tant que pratique complémentaire à la cancérologie conventionnelle.
Entre le parcours de soin et le parcours de vie
La complémentarité de ces activités et accompagnements permet de potentialiser les bénéfices de chacune des pratiques et d’optimiser la prise en charge individualisée des personnes touchées par le cancer. L’amélioration de la qualité de vie pendant et au décours du cancer est une de nos priorités.
Pour suivre les préconisations de réflexion de l’AFSOS, Rosa Mouv développe des partenariats avec les structures de soins avec l’objectif « d’identifier à terme ces pratiques complémentaires comme des pratiques conventionnelles recommandables en toute sécurité pour les patients ».
La Haute Autorité de Santé (H.A.S.) reconnaît l’activité physique comme une thérapie non médicamenteuse. Celle-ci devient un atout supplémentaire dans le cadre du parcours de soin du patient, et permet un relai entre le parcours de soin et le parcours de vie.
L’offre de soins de support proposée par Rosa Mouv fait partie d’un panier de soins recommandé par les autorités de santé.
Activité physique adaptée, Yoga, Pilates, Mouvements Dansés, Marche Nordique, Feldenkrais …
Toutes ces activités sont adaptées à l’état clinique et aux capacités physiques des patients.
- Diminution de la fatigue
- Diminution des douleurs ostéo-articulaires et musculaires
- Amélioration de la mobilité du bras et de l’épaule
- Réduction du lymphoedème
- Renforcement musculaire
- Amélioration des capacités cardio-respiratoires
- Diminution du risque de récidive et meilleure récupération.
Ateliers méditation, hypnose, réflexologie, groupes de paroles, shiatsu.
- Diminution de l’anxiété et de la peur de la récidive
- Amélioration de l’image de soi, du bien-être émotionnel
- Diminution des troubles cognitifs
- Diminution des troubles du sommeil
- Diminution des bouffées de chaleur et des troubles sexuels
- Implication de l’entourage
- Meilleure réintégration dans le monde professionnel.
Ateliers nutrition.
- Aide à la récupération des toxicités liées aux traitements (digestifs, immunitaires, cutanés...)
- Diminution des nausées
- Diminution de la fatigue et regain de vitalité
- Diminution des adhérences cicatricielles
- Récupération de l’élasticité et de la qualité de la peau
- Adoption d’une hygiène de vie adaptée.
ROSA MOUV
84 Boulevard Pasteur
75 015 Paris
ROSA MOUV
8 Boulevard Anatole France
92 190 Meudon.
Email : rosamouv@gmail.com
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